«El último equipo de Juancar»

Como logopeda conozco y he vivido de cerca las consecuencias de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Y, sin embargo, la película «El último equipo de Juancar» me sacudió emocionalmente el pasado jueves 4 de mayo en su estreno.

Con los años, la memoria empieza a tontear y olvido (o no recuerdo con la claridad que quisiera) ciertos momentos. En cambio, hay otros que se han quedado perfectamente grabados en el cerebro. «Puedo aceptar que nunca más me levantaré de esa silla o que no podré mover los brazos y las piernas. Pero perder la voz, no poder comunicarme, esto nunca podré aceptarlo». Nunca podré olvidar las palabras de la Dra. Cristina Corbella, Cris, un día al salir de rehabilitación.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la muerte de las neuronas motoras, lo que implica una atrofia progresiva e irreversible del sistema músculo-esquelético i la parálisis completa del cuerpo en su totalidad. Dejar de moverse, andar, mover las manos, los dedos, la lengua, el paladar y en consecuencia dejar de deglutir, de comer y de articular el lenguaje. Abandonar las palabras, la voz y el aire que la genera. Dejar de respirar.

Parece que quedan intactos automatismos como el bostezo y poco más. He observado un rasgo común en los diagnosticados de ELA: ni en un avanzado estado de la enfermedad PIERDEN LA SONRISA y además hacen gala de una fortaleza de espíritu que impresiona profundamente.

INVESTIGACIÓN

Juan Carlos Unzué se ha mantenido muy activo en los medios de comunicación desde que hizo público su diagnóstico. El objetivo es claro: dar visibilidad a la enfermedad y pedir a los gobiernos, catalán y estatal, que dejen de tratar a los diagnosticados de ELA como enfermos de «segunda división».

LA ELA NO TIENE CURACIÓN. A día de hoy, ni siquiera se sabe su causa. Las enfermedades minoritarias, y la ELA entra dentro de esta clasificación, parecen no tener suficiente prevalencia para que su investigación sea una prioridad.

La palabra ESPERANZA no existe para los enfermos de ELA ni tampoco para sus familias. Sin investigación no hay curación.

Las FAMILIAS y las ASOCIACIONES son todo el apoyo con el que cuentan. La película de Juan Carlos Unzué nos hace tomar conciencia del altísimo grado de dependencia que genera esta cruel enfermedad, y nos hace entender que si no fuera por los familiares y por el apoyo de las asociaciones, los enfermos no dispondrían de la atención básica y de los elementos indispensables que deben ir incorporando en su día a día a medida que la atrofia avanza.

DESBLOQUEO LEY ELA

En España cada día mueren tres personas de ELA y se diagnostican tres nuevos casos.

No puedo, ni quiero, dejar de pensar en Siscu, Ilde y todos los integrantes de este «último equipo del Unzué».

Como tampoco puedo dejar de pensar en Cris o Salvador Mendez, de quien os hablé meses atrás en la carta «Nosotros que podemos, celebremos la vida».

Pues sí. Celebrémosla y apoyémosles en todas las formas posibles que podamos. Para empezar vayamos a ver la película y llenemos los cines. Toda recaudación será poca. Decidlo a familiares, a los amigos, a los conocidos y a los que no conoceis.

Colgad vuestra experiencia en las XXSS. Realizad todas las acciones que se os ocurran. No es únicamente dinero lo que se necesita. La CONCIENCIA y VISIBILIDAD son fundamentales. «Lo que no es visible no existe», dice Unzué. Hagámosla visible, la ELA. Hablemos de ella y de quienes la padecen.


«Habrá un antes y un después para la ELA con Unzué» así lo cree y dice la Fundación Miquel Valls.


Que todo este esfuerzo no caiga en tierra estéril y que las futuras generaciones no tengan que pasar por lo mismo les ha tocado vivir a las 450 personas afectadas en Cataluña, las 4000 de todo el territorio español, las 350.000 en todo el mundo y a sus familias.

Que tengáis una feliz semana.

PD: Os echaba de menos