esclerosis lateral amiotròfica

T21 nina_047_v1

"Puc acceptar que mai més tornaré a moure els braços o les cames o que no m'aixecaré d'aquesta cadira de rodes, però perdre la veu... no poder comunicar-me... això mai podré acceptar-ho."

Cristina Corbella Sala
Doctora Radiòloga especialitzada en columna i laringe
Diagnosticada d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) l’agost de 2017

 

Mare del Xavier, la Clàudia i l’Àlex, a qui agraïm el seu coneixement per poder escriure aquestes línies i compartir en fotos i àudios els moments viscuts al costat de la Cris durant la seva rehabilitació.

Avui, 30 de setembre de 2021, fa un any de la teva mort, Cris. El teu cos i la teva veu et van abandonar molt abans de la teva partida definitiva però mai, mai, mai, et va abandonar  el somriure i el sentit de l’humor que tantes lliçons de vida ens va donar.

 

La Cris va arribar a NinaStudio Pilates sobre el febrer del 2018. Caminava amb l’ajuda d’una crossa. Feia pocs dies que li havien  realitzat una biòpsia a la cama dreta per seguir el procés de confirmació de la malaltia que 7 mesos abans li havien diagnosticat: Esclerosis Lateral Amiotròfica (ELA)

 

L’Esclerosis Lateral Amiotròfica és una malaltia neurodegenerativa de caràcter progressiu i terminal per a la qual, avui en dia, no existeix tractament curatiu. La mort de les neurones motores del cervell i la medul·la espinal provoquen el procés degeneratiu i  la conseqüent atrofia muscular que desencadena la paràlisi progressiva en l’individu.

Quan la Cris va venir a veure’ns el febrer de 2018, ja coneixíem la malaltia així que sabíem a què ens enfrontàvem. “Cris: això és casa teva, vine quan vulguis i ho necessitis”. Us podeu imaginar que tancar el pacte que li proposàvem no va ser fàcil. Tot i que era una dona de caràcter i idees clares i fixes vam aconseguir que entengués que la única forma d’accedir a la rehabilitació que ens sol·licitava i, acompanyar-la en aquell camí sense retorn, passava per atendre-la amb total llibertat.

Ens feia un respecte profund dur a terme una rehabilitació corporal i vocal de tal magnitud. Dubtàvem si els coneixements de què disposàvem serien suficients. Ara que escric aquestes línies i miro enrere, m’adono que va ser la Cris qui, amb la seva saviesa i impecable direcció, ens va marcar el rumb. La Marta i jo vam posar els nostres coneixements i experiència, el desig profund de millorar el seu dia a dia i les abraçades, petons, carícies i riures que vam tenir el privilegi de regalar-li.

“Primer va ser la Nina qui va començar les sessions de rehabilitació física (mobilitat de les extremitats i estiraments musculars). Però al cap de poques setmanes jo me’n vaig encarregar d’aquesta part de la rehabilitació i aquí va començar la nostra relació.

 

La seva força, actitud, sentit de l’humor i permanent somriure em va captivar. No podia ni imaginar el què viuríem juntes. I, tant la Nina com jo, mai ens havíem plantejat que per primera vegada no podríem rehabilitar ni retornar la VEU a un pacient ni aconseguiríem millorar la seva MOBILITAT. Dúiem a terme la rehabilitació amb un objectiu clar: millorar la seva qualitat de vida fins on fos possible.

 

La meva experiència professional amb ella va ser quasi mística. El nostre llenguatge era el silenci únicament interromput pel ritme de la nostra respiració. Em submergia en ella i procurava captar la seva necessitat. Les meves mans recorrien el seu cos buscant alleujar i mobilitzar les seves articulacions i de cop em trobava ballant un pas o dos amb ella, amb els seus peus sobre les meves espatlles i les meves mans a les seves cames. No sé qui em guiava ni sé com passava, però de cop la Cristina emetia un so de placidesa. Li agradava. No era Pilates el que fèiem, tampoc fisioteràpia. Era un moviment naixia de l’amor i la necessitat de donar-li un moment de pau al seu interior. Sentir que la podia ajudar a alleujar el seu dolor era indescriptible.

Amb ella vaig entendre que hi havia alguna cosa més enllà del que hem après estudiant, que no n’hi ha prou amb fer-ho bé, que la vida et posa reptes i treus forces inesperades, furgues en el teu interior i entens i aprens a confiar i a estimar. L’amor és sens dubte el camí cap a la felicitat pròpia i dels altres.

La Cris ja no parlava, però transmetia amb els ulls més del que les paraules poden arribar a expressar. Guardo com un tresor el missatge que em va escriure a través de la tablet amb l’ajuda dels seus ulls  “Aquí és on millor em sabeu ajudar”. Quan en la darrera etapa de la malaltia la Cris va deixar de venir a NinaStudio Pilates, vam continuar la rehabilitació a casa seva. Volia creure que efectivament l’ajudàvem i sentia la necessitat vital d’acompanyar-la fins al final.”

Marta Sardà – Professora de Pilates

La Cris ens va explicar que començava a notar els efectes de l'atròfia muscular a la parla. Havien passat 8 mesos des que vam començar la rehabilitació corporal i vam començar la vocal.

Vaig contactar amb la Unitat d’ELA de la Vall d’Hebrón per demanar consell als especialistes, exposar-los l’enfocament de la rehabilitació i confirmar si la forma d’abordar el treball que em proposava era correcte. “Tot allò que facis per millorar el seu dia a dia estarà bé”. La Cris es cansava en parlar. Ja no ho podia fer amb comoditat en segons quines situacions, així que vam començar la rehabilitació.

 

He volgut seleccionar alguns fragments d’una sessió de rehabilitació. Probablement de les primeres que vam realitzar. A l’inici i al final de l’àudio escoltareu una breu salutació repetida dues vegades, una en veu de conversa i una altra en veu projectada. Es tracta d’una locució breu per comprovar si després de la sessió hi ha hagut canvis. L’he escoltat infinitat de vegades i, quan ho faig, em connecto profundament amb el sentit primer i últim del treball del logopeda.

 

Mobilitzar els òrgans de l’articulació i els cartílags de la laringe així com tonificar la musculatura dels plecs vocals eren els principals objectius. Però n’hi havia d’altres… fomentar la projecció de la veu, activar certs grups musculars a través d’estratègies i/o accessoris amb la finalitat d’aconseguir més energia acústica, més estabilitat en el so i disminuir així la fatiga al parlar. Un altre dels grans punts de focus el posàvem en la respiració. Dedicàvem un llarg espai a aquest aspecte amb la finalitat de mobilitzar els músculs implicats i millorar la coordinació fono-respiratòria que hauria de contribuir a disminuir la fatiga al parlar. Ho fèiem amb l’ajuda d’accessoris i també de les vocalitzacions degudament ordenades seguint criteris articulatoris, acústics i pneumàtics.

 

També hi havia moments pel riure i sobretot pel cant perquè, amb la Cris, sempre cantàvem. Amb l’edició de l’àudio he volgut reflectir tot aquest procés de treball.

Un dia, la Cris, ens va caure a terra. L’ensurt va ser enorme. Ella va continuar somrient des del terra mentre ens consolava. La Marta i jo estàvem preocupades i desorientades, no sabíem com actuar ni què fer. Havia arribat el moment de comunicar-li a la Cris que no estàvem preparades per continuar fent-li la rehabilitació corporal i que ja no podíem mobilitzar-la soles. La setmana següent la Cris va tornar amb una grua.

La rehabilitació va continuar, ara amb grua.

Després d’una de les nostres sessions, a l’acomiadar a la Cris a la porta i abans de pujar al cotxe adaptat, em vaig acotar com de costum per dir-li les últimes paraules, però va ser ella qui me les va dir a mi mentre em mirava fixament “Puc acceptar que mai més tornaré a moure els braços o les cames o que no m’aixecaré d’aquesta cadira de rodes, però perdre la veu… no poder comunicar-me… això mai ho podré acceptar.”

 

A la darrera etapa de la rehabilitació la grua va quedar com a inservible. La Cris romania a la seva cadira i la Marta la mobilitzava li feia massatges des d’allà. La rehabilitació vocal va passar a ser una sessió on únicament els automatismes, com el badall el riure, li permetien emetre algún so.

El cos i la veu et van abandonar lentament, Cris, però mai, mai et va abandonar el teu somriure. Gràcies per tots els moments compartits, pels riures, pel teu exemple de serenitat i fortalesa fins el darrer dels últims minuts.

 

Nina – Logopeda

El 21 de juny de 2019, Dia de la Música i Dia de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, els alumnes de Nina Acadèmia li van dedicar a la Cris el concert de final de curs. El vídeo recull el minut en el qual el públic i artistes romanen congelats fent el gest de la lletra “ela”. L’única veu que se sent en aquest vídeo, abans del nostre crit final “Fes un gest per l’ELA”, és la veu de la Cris en un gemec d’emoció.

Compartició en facebook
Facebook
Compartició en twitter
Twitter
Compartició en linkedin
LinkedIn

También te puede interesar...