esclerosis lateral amiotrófica

CUANDO LA VOZ Y EL CUERPO TE ABANDONAN
En recuerdo de Cristina Corbella Sala

"Puedo aceptar que nunca más volveré a mover los brazos o las piernas o que no me levantaré de esta silla de ruedas pero, perder la voz... no poder comunicarme... eso nunca podré aceptarlo."

Cristina Corbella Sala
Doctora Radióloga especializada en columna y laringe
Diagnosticada de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en agosto de 2017

 

Madre de Xavier, Clàudia y Àlex, a quienes agradecemos su consentimiento para escribir estas líneas y compartir en fotos y audios los momentos vividos al lado de Cris durante su rehabilitación.

Hoy, 30 de septiembre de 2021, se cumple un año de tu muerte, Cris. Tu cuerpo y tu voz te abandonaron mucho antes de tu partida definitva pero nunca, nunca, nunca, te abandonó la sonrisa y el sentido del humor que tantas lecciones de vida nos dió.

 

Cris llegó a NinaStudio Pilates allá por febrero del 2018. Andaba con la ayuda de una muleta. Hacía pocos días le habían realizado una biopsia en la pierna derecha para seguir en el proceso de confirmación de la enfermedad que 7 meses antes le habían diagnosticado: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurológica de carácter progresivo y terminal para la cual, a día de hoy, no existe tratamiento curativo. La muerte de las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal provocan el proceso degenerativo y  la consiguiente atrofia muscular que desencadena la parálisis progresiva en el individuo.

Cuando Cris vino a vernos en febrero de 2018, ya conocíamos la enfermedad de modo que sabíamos a que nos enfrentábamos. «Cris: ésta es tu casa, ven cuando quieras y lo necesites». Os podéis imaginar que cerrar el trato que le proponíamos no fue coser y cantar. Aunque era una mujer de carácter e ideas claras y fijas conseguimos que entendiera que el único modo de acceder a la rehabilitación que nos solicitaba y, acompañarla en ese camino sin retorno, pasaba por atenderla con total libertad.

 

Para ser honesta, debo confesar que nos daba un profundo respeto llevar a cabo una rehabilitación corporal y vocal de tal magnitud y no teníamos la certeza de estar lo suficientemente preparadas para ello. Ahora que escribo estas líneas y miro atrás, me doy cuenta de que fue Cris quién, con su sabiduría e impecable dirección, nos  marcó el rumbo. Marta y yo pusimos nuestros conocimientos y experiencia, el deseo profundo de mejorar su día a día y los abrazos, besos, carícias, mimos y risas que tuvimos el privilegio de regalarle.

«Primero fue Nina quién inicio las sesiones de rehabilitación física (movilidad de las extremidades y estiramientos musculares). Pero al cabo de pocas semanas yo me hice cargo de esa parte de la rehabilitació y ahí empezó nuestra relación.

Su fuerza, actitud, sentido del humor y permanente sonrisa me sobrecogió. No podía ni imaginar lo que íbamos a vivir juntas. Y, tanto Nina como yo, jamás nos habíamos planteado que por primera vez no podríamos rehabilitar ni devolver la VOZ a un paciente ni conseguiríamos mejorar su MOVILIDAD. Llevábamos a cabo la rehabilitación con un claro objetivo: mejorar su calidad de vida hasta donde fuera posible.

 

Mi experiencia profesional con ella fue casi mística. Nuestro lenguaje era el silencio únicamente interrumpido por el ritmo de nuestra respiración. Me sumergía en ella e intentaba captar su necesidad. Mis manos recorrían su cuerpo buscando aliviar y movilizar sus articulaciones y de repente me encontarba bailando un paso a dos con ella, con sus pies en mis hombros y mis manos en sus piernas. No sé quién me guiaba ni sé como ocurría, pero de repente Cristina ronroneaba, aquello le gustaba, no era Pilates, tampoco fisioterapia, supongo que era amor y la necesidad de darle un momento de paz a su interior. Sentir que la podía ayudar a aliviar su dolor era indescriptible.

Con ella entendí que hay algo más allá de lo aprendido y estudiado, que no basta con hacerlo bien, que la vida te pone retos y sacas fuerzas inesperadas, hurgas en tu interior y entiendes y aprendes a confiar y a amar. El amor es sin duda el camino hacia la felicidad propia y de los demás.

 

Cris ya no hablaba pero transmitia con los ojos más de lo que las palabras pueden llegar a expresar. Guardo como un tesoro el mensaje que me escribió a través de la tablet con la ayuda de sus ojos  «Aquí es donde mejor sabéis ayudarme». Cuando en la última etapa de la enfermedad Cris dejó de acudir a NinaStudio Pilates, continuamos la rehabilitación en su domicilio. Quería creer que efectivamente la ayudábamos y sentía la necesidad vital de  acompañarla hasta el final.»

 

Marta Sardà – Profesora de Pilates

Cris nos contó que empezaba a notar los efectos de la atrofia muscular en el habla. Habían pasado 8 meses desde que empezara la rehabilitación corporal e iniciamos la vocal.

Contacté con la Unidad de ELA de la Valle de Hebrón para pedir consejo a los especialistas, exponerles el enfoque de la rehabilitación y confirmar si el abordaje que me proponía era el correcto. «Todo cuanto hagas para mejorar su día a día estará bien». Cris se fatigaba al hablar. Ya no podía hacerlo con comodidad en según qué situaciones, de modo que iniciamos la rehabilitación.

 

He querido seleccionar algunos fragmentos de una sesión de rehabilitación. Probablemente de las primeras que realizamos. Al inicio y al final del audio escucharéis un breve saludo repetido dos veces, uno en voz de conversación y otro en voz proyectada. Se trata de un locución breve para comprobar si después de la sesión ha habido cambios. Lo he escuchado infinidad de veces y, cuando lo hago, me conecto profundamente con el sentido primero y último de la labor del logopeda.

 

Movilizar los órganos de la articulación y los cartílagos de la laringe así como tonificar la musculatura de los pliegues vocales eran los principales objetivos. Pero había otros… fomentar la proyección de la voz, activar ciertos grupos musculares a través de estrategias y/o accesorios con el fin de conseguir más energía acústica, más estabilidad en el sonido y disminuir así la fatiga al hablar. Otro de los grandes focos lo poníamos en la respiración. Dedicábamos un largo espacio a este aspecto con el fin de movilizar los músculos implicados y mejorar la coordinación fonorespiratoria que debería contribuir a disminuir la fatiga al hablar. Lo hacíamos con la ayuda de accesorios y también de las vocalizaciones debidamente ordenadas siguiendo criterios articulatorios, acústicos y pneumáticos.

 

También había momentos para las risas y sobre todo para el canto porque, con Cris, siempre cantábamos. Con la edición del audio he querido reflejar todo ese proceso de trabajo.

Un día, Cris, se nos cayó al suelo. El susto fue enorme. Ella siguió sonriendo desde el suelo mientras nos consolaba. Marta y yo estábamos preocupadas y desorientadas, no sabíamos cómo actuar ni qué hacer. Había llegado el momento de comunicarle a Cris que no estábamos preparadas para seguir haciéndole la rehabilitación corporal y que ya no podíamos movilizarla solas. La semana siguiente Cris volvió con una grúa.

 

La rehabilitación continuó, ahora con grúa.

 

Tras una de nuestras sesiones, al despedir a Cris en la puerta y antes de subir al coche adaptado, me agaché como de costumbre para decirle las últimas palabras pero fue ella quién me las dijo a mi mientras me miraba fijamente «Puedo aceptar que nunca más volveré a mover los brazos o las piernas o que no me levantaré de esta silla de ruedas pero, perder la voz… no poder comunicarme… eso nunca podré aceptarlo.»

 

En la última etapa de la rehabilitación la grúa quedó inservible. Cris permanecía en su silla y Marta la movilizaba y masajeaba desde ahí. La rehabilitación vocal pasó a ser una sesión donde únicamente los automatismos, como el bostezo o la risa, le permitían emitir algún sonido.

 

El cuerpo y la voz te abandonaron lentamente, Cris, pero nunca, nunca te abandonó tu sonrisa. Gracias por todos los momentos compartidos, por las carcajadas, por tu ejemplo de serenidad y fortaleza hasta el último de los últimos minutos.

 

Nina – Logopeda

EL 21 de junio de 2019, Dia de la Música y Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, los alumnos de Nina Academia dedicaron a Cris el concierto de final de curso. El video recoge el minuto en qué publico y artistas permanecen congelados haciendo el gesto de la letra «ele» (en catalàn «ela»). La única voz que se oye en este video, antes de nuestro grito final «Haz un gesto por la ELA», es la voz de Cris en un gemido de emocion.

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