Com a logopeda conec i he viscut de prop les conseqüències de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). I, malgrat tot, la pel·lícula “L’últim equip del Juancar” em va sacsejar de valent el passat dijous 4 de maig en la seva estrena.
Amb els anys, la memòria em fa la guitza i oblido (o no recordo amb la claredat que voldria) certs moments. En canvi, n’hi ha d’altres que s’han quedat perfectament gravats al cervell. “Puc acceptar que mai més m’aixecaré d’aquesta cadira o que no podré moure els braços i les cames. Però perdre la veu, no poder comunicar-me, això mai ho podré acceptar”. Mai podré oblidar les paraules de la Dra. Cristina Corbella, la Cris, un dia sortint de rehabilitació.
Amb els anys, la memòria em fa la guitza i oblido (o no recordo amb la claredat que voldria) certs moments. En canvi, n’hi ha d’altres que s’han quedat perfectament gravats al cervell. “Puc acceptar que mai més m’aixecaré d’aquesta cadira o que no podré moure els braços i les cames. Però perdre la veu, no poder comunicar-me, això mai ho podré acceptar”. Mai podré oblidar les paraules de la Dra. Cristina Corbella, la Cris, un dia sortint de rehabilitació.
L’ELA és una malaltia neurodegenerativa que provoca la mort de les neurones motores, fet que implica una atròfia progressiva i irreversible del sistema musculoesquelètic. Deixar de moure’s, caminar, bellugar les mans, els dits, la llengua, el paladar i en conseqüència deixar de deglutir, de menjar i d’articular el llenguatge. Abandonar les paraules, la veu i l’aire que la genera. Deixar de respirar.
Sembla que queden intactes automatismes com el badall i poca cosa més. He observat un tret comú en els diagnosticats d’ELA: ni en un avançat estat de la malaltia PERDEN EL SOMRIURE i fan gala d’una fortalesa d’esperit que impressiona profundament.
Sembla que queden intactes automatismes com el badall i poca cosa més. He observat un tret comú en els diagnosticats d’ELA: ni en un avançat estat de la malaltia PERDEN EL SOMRIURE i fan gala d’una fortalesa d’esperit que impressiona profundament.
RECERCA
Juan Carlos Unzué ha estat ben actiu als mitjans de comunicació des que va fer públic el seu diagnòstic. L’objectiu és clar: donar visibilitat a la malaltia i demanar als governs, català i estatal, que es deixin de tractar als diagnosticats d’ELA com a malalts de “segona divisió”.
L’ELA NO TÉ CURA. Avui dia, ni tan sols se’n sap la causa. Les malalties minoritàries, i l’ELA entra dins d’aquesta classificació, semblen no tenir una prevalença suficient perquè la seva investigació sigui una prioritat. La paraula ESPERANÇA no existeix per als malalts d’ELA ni tampoc per a les seves famílies. I, tanmateix, sense investigació no hi ha curació.
Les FAMÍLIES i les ASSOCIACIONS són tot el suport amb què compten. La pel·lícula del Juan Carlos Unzué ens fa prendre consciència de l’altíssim grau de dependència que genera aquesta cruel malaltia, i ens fa entendre que si no fos pels familiars i pel suport de les associacions, els malalts no disposarien de l’atenció bàsica i dels elements indispensables que han d’anar incorporant a mesura que l’atròfia avança.
DESBLOQUEIG LLEI ELA
A l’Estat Espanyol cada dia moren tres persones d’ELA i se’n diagnostiquen tres nous casos.
No puc, ni vull, deixar de pensar en el Siscu, l’Ilde i tots els integrants d’aquest darrer equip de l’Unzué.
Com tampoc puc deixar de pensar en la Cris o en Salvador Mendez, de qui us vaig parlar mesos enrere a la carta “Nosaltres que podem, celebrem la vida”.
Doncs, sí. Celebrem-la i fem-los costat en totes les formes possibles que puguem. Per començar anem a veure la pel·lícula i emplenem els cinemes. Tota recaptació serà poca. Digueu-ho a familiars, als amics, als coneguts i als que no coneixeu. Pengeu-ho a XXSS. Feu totes les accions que se us acudeixin. No són només diners el que es necessiten. La CONSCIÈNCIA i VISIBILITAT son fonamentals. “Allò que no és visible no existeix”, diu l’Unzué. Fem-la visible , l’ELA. Parlem-ne.
“Hi haurà un abans i un després per a l’ELA amb l’Unzué” així ho creu i diu la Fundació Miquel Valls.
Que tot aquest esforç no caigui en terra eixorca i que les futures generacions no hagin de passar pel mateix que els ha tocat viure a les 450 persones afectades a Catalunya, les 4000 de tot el territori espanyol, les 350.000 en tot el món i a les seves famílies.
Que tingueu molt bona setmana!
(Us enyorava!)
Juan Carlos Unzué ha estat ben actiu als mitjans de comunicació des que va fer públic el seu diagnòstic. L’objectiu és clar: donar visibilitat a la malaltia i demanar als governs, català i estatal, que es deixin de tractar als diagnosticats d’ELA com a malalts de “segona divisió”.
L’ELA NO TÉ CURA. Avui dia, ni tan sols se’n sap la causa. Les malalties minoritàries, i l’ELA entra dins d’aquesta classificació, semblen no tenir una prevalença suficient perquè la seva investigació sigui una prioritat. La paraula ESPERANÇA no existeix per als malalts d’ELA ni tampoc per a les seves famílies. I, tanmateix, sense investigació no hi ha curació.
Les FAMÍLIES i les ASSOCIACIONS són tot el suport amb què compten. La pel·lícula del Juan Carlos Unzué ens fa prendre consciència de l’altíssim grau de dependència que genera aquesta cruel malaltia, i ens fa entendre que si no fos pels familiars i pel suport de les associacions, els malalts no disposarien de l’atenció bàsica i dels elements indispensables que han d’anar incorporant a mesura que l’atròfia avança.
DESBLOQUEIG LLEI ELA
A l’Estat Espanyol cada dia moren tres persones d’ELA i se’n diagnostiquen tres nous casos.
No puc, ni vull, deixar de pensar en el Siscu, l’Ilde i tots els integrants d’aquest darrer equip de l’Unzué.
Com tampoc puc deixar de pensar en la Cris o en Salvador Mendez, de qui us vaig parlar mesos enrere a la carta “Nosaltres que podem, celebrem la vida”.
Doncs, sí. Celebrem-la i fem-los costat en totes les formes possibles que puguem. Per començar anem a veure la pel·lícula i emplenem els cinemes. Tota recaptació serà poca. Digueu-ho a familiars, als amics, als coneguts i als que no coneixeu. Pengeu-ho a XXSS. Feu totes les accions que se us acudeixin. No són només diners el que es necessiten. La CONSCIÈNCIA i VISIBILITAT son fonamentals. “Allò que no és visible no existeix”, diu l’Unzué. Fem-la visible , l’ELA. Parlem-ne.
“Hi haurà un abans i un després per a l’ELA amb l’Unzué” així ho creu i diu la Fundació Miquel Valls.
Que tot aquest esforç no caigui en terra eixorca i que les futures generacions no hagin de passar pel mateix que els ha tocat viure a les 450 persones afectades a Catalunya, les 4000 de tot el territori espanyol, les 350.000 en tot el món i a les seves famílies.
Que tingueu molt bona setmana!
(Us enyorava!)
